Statistikbeskrivningar och kvalitetsbeskrivningar

I kvalitetsbeskrivningarna av cancer- och screeningstatistiken utvärderas statistikens tillförlitlighet och lämplighet för olika användningsändamål. I kvalitetsbeskrivningarna följs rekommendationerna för Finlands officiella statistik (FOS).

Namnet på statistikproducenten

Cancerföreningen i Finland rf

CANCERSTATISTIKEN

Grunden för produktionen av statistik

Upprätthållandet av registret och statistikproduktionen grundar sig på lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008), lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/1989), förordningen om riksomfattande personregister för hälsovården jämte ändringar (774/1989) och personuppgiftslagen (523/1999).

Statistikuppgifternas relevans

Cancerstatistiken omfattar incidens- och mortalitetstal för cancer och patienternas överlevnadstal enligt kalendarår, ålder och kön från och med 1953. Cancerstatistiken innehåller siffror för hela landet samt statistik efter specialupptagningsområde inom cancervården och efter sjukvårdsdistrikt.

Statistiken är avsedd för yrkesutbildade personer inom hälsovården, myndigheter, experter, forskare och allmänheten, som har behov att få aktuell information om cancersjukdomar, förekomsten av dem och förväntade förändringar.

Metodbeskrivning för den statistiska forskningen

Cancerregistret får uppgifter om cancer från

  • sjukhus och andra inrättningar där cancerpatienter vårdas,
  • patologiska laboratorier och
  • Statistikcentralens dödsorsakregister.

I år 2017, kommer fortfarande den största delen av de kliniska anmälningarna som sjukhusen skickar på papper.  Uppgifter från anmälningarna registreras i databasen. Laboratorieanmälningarna kommer i elektronisk form 1-2 gånger om året. Uppdateringen av dödsorsaksuppgifter görs en gång om året, genast när Statistikcentralen har offentliggjort dödsorsaksuppgifterna. Materialen och databasen kontrolleras alltid i samband med lagring och uppdatering.

Vid registreringen av cancerfall är målet att få läkarens kliniska anmälan, en laboratorieanmälan och slutligen också dödsorsaksuppgifterna om varje cancerfall.

Av anmälningarna och Statistikcentralens uppgifter om dödsorsaker sammanställs i Cancerregistret en sammanfattning som lämpar sig för statistiskt bruk och används för statistikföring och vetenskaplig forskning. Cancerregistrets databas innehåller uppgifter om cancerfall som diagnostiserats i Finland från och med år 1953.

Uppgifternas riktighet och exakthet

Uppgifternas riktighet är beroende av kvaliteten hos de uppgifter som anmälarna lämnar in. Om samma cancerfall kommer det dock in flera anmälningar, som kompletterar tidigare uppgifter och säkerställer cancerdiagnoserna. Om anmälningarna innehåller motstridiga uppgifter, betraktas uppgifterna i den kliniska anmälan som tillförlitligast.

Konstaterade fel rättas i databasen. Cancerregistret kompletterar och korrigerar ständigt sitt material och uppdaterar ändringarna också i statistiken, där de syns som små ändringar av antalen jämfört med tidigare offentliggjord statistik.

De publicerade uppgifternas aktualitet och punktlighet

Statistiken publiceras årligen med en fördröjning på ungefär två år. Fördröjningen beror på att en del av canceruppgifterna lämnas för registrering med även mer än ett års fördröjning och alla dödsorsaksuppgifter med ungefär ett års fördröjning. Efter inlämningen kontrolleras uppgifterna och fel korrigeras. Internationellt betraktas två års fördröjning från diagnostidpunkten till den tidpunkt då statistiken offentliggörs som tillräcklig, eftersom det också möjliggör en omfattande registrering av primärbehandling av cancer.

Uppgifternas tillgänglighet och transparens

Statistiken publiceras på Cancerregistrets webbplats. Cancerregistret har övergått till att publicera all statistik I elektronist format från och med år 2016. Länkar till statistiken finns också på Institutet för hälsa och välfärds webbplats. Institutet för hälsa och välfärd kan bevilja forskare tillstånd att använda uppgifterna i cancerregistret för vetenskaplig forskning. För utlämning av uppgifterna ska forskaren göra upp en registerbeskrivning och ansöka om forskningstillstånd utgående från en forskningsplan hos Institutet för hälsa och välfärd.

Statistikens jämförbarhet

Statistiken publiceras i 5-årsperioder och som separata årsstatistiker. Det är möjligt att jämföra uppgifterna enligt år, tidsperiod och region.

Canceruppgifterna från och med år 1953 har samlats i cancerregistrets elektroniska databas. Den landsomfattande registreringen av cancersjukdomar inleddes år 1953, då medicinalstyrelsen i sitt cirkulär bad varje läkare, sjukhus och laboratorium i Finland anmäla alla cancerfall och misstänkta cancerfall som de fick kännedom om till cancerstatistiken. Från och med år 1961 har det varit obligatoriskt att anmäla cancerfall.

Från och med år 1990 har insamlingen av canceruppgifter grundat sig på medicinalstyrelsens instruktionsbrev (6/1990) om anmälning av cancerfall till cancerregistret. Från och med år 2008 har alla canceranmälningar sparats och kodats enligt koderna i ICD-O-3 (International Classification of Diseases for Oncology, Third Edition, WHO 2000, 1st revision 2013). Tidigare användes den internationella statistiska sjukdomsklassificeringen från år 1955 (ICD-7) vid kodningen.

I samband med övergången till de nya ICD-O-3-koderna omvandlades koderna för de gamla cancerfallen i databasen automatiskt med hjälp av en konverteringsmatris från 1955 års ICD-7-koder till ICD-0-3-koder. Konverteringen av koderna förbättrade inte de registrerade uppgifternas exakthet, men de nya koderna från och med år 2008 är exaktare än de tidigare.

Tydlighet och konsistens

I statistikrapporten används vedertagna internationella begrepp och klassificeringar. Cancersjukdomarnas topografi (ursprungsorgan) och morfologi (histologisk eller cytologisk diagnos) kodas enligt den internationella klassificeringen av cancersjukdomar (ICD-O-3). Vid statistikföring av cancersjukdomar används dock de kliniska ICD-10-koderna. Tidpunkten för dödsfallet och dödsorsaken fås från Statistikcentralens dödsorsakregister enligt den dödsorsaksklassificering som varit i officiellt bruk under respektive år. Kommun- och överlevnadsuppgifterna uppdateras årligen hos Befolkningsregistercentralen. Som en persons bosättningskommun fastställs uppgiften om hemkommun i början av det år då cancern diagnosticerades.

Statistikbeskrivning för screeningstatistiken

Screening för livmoderhalscancer och bröstcancer

Statistiken över screening för livmoderhalscancer och bröstcancer omfattar uppgifter om den lagstadgade screeningen för livmoderhalscancer och bröstcancer årvis och som tidsserie. I statistiken över screening för livmoderhalscancer presenteras uppgifter fr.o.m. år 1991 och i statistiken över screening för bröstcancer fr.o.m. år 1992.

Uppgifter om screening för livmoderhalscancer och bröstcancer som anmäls till Cancerföreningen i Finlands massundersökningsregister är bl.a. målpopulationen för screeningen, vilka som kallats till och vilka som deltagit i screeningen, vilka som hänvisats till fortsatta undersökningar och resultaten av screeningen och de fortsatta undersökningarna.

Statistiken utkommer en gång om året.

Screening för tarmcancer 

Statistiken över screening för tarmcancer innehåller uppgifter om randomiserad screening för tarmcancer. I statistiken presenteras uppgifter fr.o.m. år 2004.

Uppgifter om screening för tarmcancer som anmäls till Cancerföreningen i Finlands massundersökningsregister är bl.a. målpopulationen för screeningen, vilka som kallats till och vilka som deltagit i screeningen, vilka som hänvisats till fortsatta undersökningar och resultaten av screeningen och de fortsatta undersökningarna.

Statistiken utkommer en gång om året.

Kvalitetsbeskrivningar för screeningstatistiken

Screening för livmoderhalscancer och bröstcancer
I kvalitetsbeskrivningen av statistiken över screening för livmoderhalscancer och bröstcancer utvärderas statistikens tillförlitlighet och lämplighet för olika användningsändamål. I kvalitetsbeskrivningen följs rekommendationerna för Finlands officiella statistik (FOS).

Namnet på statistikproducenten

Cancerföreningen i Finland rf

Grunden för produktionen av statistik

Upprätthållandet av registret och statistikproduktionen grundar sig på lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008), lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/1989), förordningen om riksomfattande personregister för hälsovården jämte ändringar (774/1989) och personuppgiftslagen (523/1999), hälso- och sjukvårdslagen (1326/2010) och statsrådets förordning om screening (339/2011).

Statistikuppgifternas relevans

Statistiken över screening för livmoderhalscancer och bröstcancer innehåller uppgifter om målpopulationen för screeningen, vilka som kallats till och vilka som deltagit i screeningen, vilka som hänvisats till fortsatta undersökningar och om resultaten av screeningen och de fortsatta undersökningarna. Uppgifterna presenteras om hela landet, enligt specialupptagningsområden inom cancervården och enligt sjukvårdsdistrikt. Uppgifterna om livmoderhalscancer presenteras fr.o.m. år 1991 och uppgifterna om bröstcancer fr.o.m. år 1992.

Statistiken är avsedd för yrkesutbildade personer inom hälsovården, myndigheter, planerare, forskare och allmänheten, som har behov att få aktuell information om den riksomfattande cancerscreeningen.
Metodbeskrivning för den statistiska forskningen

Screeninguppgifterna har insamlats från samtliga kommuner och laboratorier samt screeningenheter i Finland som kallar målpopulationen till screening och utför screeningtesten och de fortsatta undersökningarna av dem som deltagit i screeningen.

Enligt lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008) ska uppgifter om alla skeden av screeningen lämnas till massundersökningsregistret vid Cancerföreningen i Finland.  Uppgifterna ska lämnas in före utgången av juli året efter kallelsen till screening. Uppgifterna samlas från kommunerna, de laboratorier och screeningenheter som utför screeningar och enheter inom specialsjukvården som tar hand om fortsatta undersökningar och eventuella behandlingar.

Screeninguppgifterna kommer till massundersökningsregistret i elektronisk form. Inkommande uppgifter och oklara fall kontrolleras innan de förs in i databasen.

Uppgifternas riktighet och exakthet

Uppgifternas riktighet är beroende av kvaliteten hos de uppgifter som kommunerna, laboratorierna och screeningenheterna lämnar. De registrerade uppgifterna jämförs med screeningenheternas egna statistikuppgifter, kommunernas och laboratoriernas tidigare registrerade screeninguppgifter och uppgifterna om livmoderhalscancer och bröstcancer i cancerregistret.

Eventuella fel korrigeras. På grund av fördröjningen med anmälningarna uppdateras också uppgifter från tidigare år.
De publicerade uppgifternas aktualitet och punktlighet

Statistiken publiceras årligen med en fördröjning på ungefär två år. Fördröjningen beror på att uppgifterna lämnas för registrering med ca ett års fördröjning från inledningen av screeningen. Efter inlämnandet kontrolleras uppgifterna och eventuella fel korrigeras.
Uppgifternas tillgänglighet och transparens

Statistiken publiceras på Massundersökningsregistrets webbplats. Länkar till den finns också på Institutet för hälsa och välfärds webbplats.

Institutet för hälsa och välfärd kan bevilja forskare tillstånd att använda screeninguppgifterna för vetenskaplig forskning. För utlämning av uppgifterna ska forskaren göra upp en registerbeskrivning och ansöka om forskningstillstånd utgående från en forskningsplan hos Institutet för hälsa och välfärd.

Statistikens jämförbarhet

De årligen publicerade uppgifterna är sinsemellan jämförbara.

Uppgifterna om screening av livmoderhalscancer sedan 1980-talet finns i massundersökningsregistrets elektroniska databas. Registreringen har dock varit riksomfattande först från första hälften av 2000-talet. Statistiken uppdateras vid behov.

Uppgiften om ålder i statistiken är skillnaden mellan kallelseåret och födelseåret.

Begreppen i statistiken över livmoderhalscancer har varierat något på 1990- och 2000-talet. Screeningblanketterna omarbetades år 2005. Till och med år 2005 användes Papa-klassificeringen vid rapporteringen om gynekologiska cellprover. Från och med år 2006 har massundersökningsproverna rapporterats enligt den internationellt godkända klassificeringen The Bethesda System 2001 (TBS 2001). Sedan år 2003 har man i en del kommuner utfört HPV-test som primärt screeningtest. Resultatet statistikförs som positivt eller negativt. Vid klassificeringen av tumörfynd används WHO:s gamla klassificering som inte skiljer mellan skiv- och cylinderepiteliala förändringar.

Tydlighet och konsistens

Statistiken omfattar all registrerad screeningdata ända från de första åren då man börjat föra statistik. Uppgifterna om 2000-talet omfattar i praktiken hela landet.

Datainsamlingsblanketterna för screening av livmoderhalscancer och bröstcancer finns på Institutet för hälsa och välfärds webbplats https://www.thl.fi/sv/web/informationshantering-inom-social-och-halsovarden/forenhetligande-av-information-och-krav/kodtjansten .

 

Screening för tarmcancer

I kvalitetsbeskrivningen av statistiken över screening för tarmcancer utvärderas statistikens tillförlitlighet och lämplighet för olika användningsändamål. I kvalitetsbeskrivningen följs rekommendationerna för Finlands officiella statistik (FOS).
Statistikuppgifternas relevans

Statistiken över screening för tarmcancer innehåller uppgifter om målpopulationen för screeningen, vilka som kallats till och vilka som deltagit i screeningen, vilka som hänvisats till fortsatta undersökningar och om resultaten av screeningen och de fortsatta undersökningarna. Uppgifterna om hela landet presenteras från och med år 2004.

Statistiken är avsedd för yrkesutbildade personer inom hälsovården, myndigheter, planerare, forskare och allmänheten, som har behov att få aktuell information om screeningen.

Registret för screening av tarmcancer är ett forskningsregister som grundar sig på ett avtal om registrering av forskningsdata mellan Stakes (numera THL) och Cancerföreningen i Finland och för vilket SHM (senare THL) har beviljat forskningstillstånd ((STM/42/07/2004; THL/619/5.05.00/2010).
Metodbeskrivning för den statistiska forskningen

Screeninguppgifterna har insamlats från de kommuner i Finland som deltar i randomiserad screening.

Enligt ett forskningsavtal mellan Cancerföreningen i Finland och dåvarande Stakes, numera Institutet för hälsa och välfärd, år 2003 ska uppgifter om alla skeden vid randomiserad screening av tarmcancer lämnas till Cancerföreningen i Finlands massundersökningsregister.

Screeninguppgifterna kommer till massundersökningsregistrets databas i elektronisk form. Oklara fall kontrolleras med screeningenheten (verkar vid Pirkanmaan Syöpäyhdistys), de kommuner som deltar i screeningen eller det sjukhus som utfört behandlingsåtgärderna.
Uppgifternas riktighet och exakthet

I fråga om själva screeningen kan uppgifternas riktighet konstateras vara god, eftersom det system som styr verksamheten är gemensamt för hela landet och uppgifterna fås till registret via det. Uppgifterna om fortsatta undersökningar (t.ex. cancerfall som upptäckts vid screeningen) jämförs med uppgifter i cancerregistret när resultatens betydelse utvärderas. Uppgifterna om fortsatta undersökningar insamlas till screeningcentralen genom kontaktpersonerna i kommunerna, ibland också direkt från de behandlande sjukhusen.

De publicerade uppgifternas aktualitet och punktlighet

Preliminära screeninguppgifter offentliggörs årligen omedelbart efter screeningårets slut. Den slutliga screeningstatistiken, inkl. fynd vid fortsatta undersökningar, offentliggörs med ca ett års fördröjning.
Uppgifternas tillgänglighet och transparens

Statistiken publiceras på Massundersökningsregistrets webbplats. Länkar till den finns också på Institutet för hälsa och välfärds webbplats. Uppgifter publiceras också i Cancerregistrets statistikpublikation.

 

Cancerregistret kan utlämna screeninguppgifter för vetenskaplig forskning. För utlämning av uppgifterna ska forskaren ansöka om tillstånd hos Institutet för hälsa och välfärd.
Statistikens jämförbarhet

Statistiken offentliggörs årligen, och därför är det möjligt att jämföra uppgifterna årsvis.

Omfattande uppgifter om screening för tarmcancer finns från början av screeningverksamheten i massundersökningsregistrets elektroniska databas. De uppdateras vid behov.

Uppgiften om ålder i statistiken är skillnaden mellan kallelseåret och födelseåret.

Begreppen i statistiken har varit enhetliga under hela uppföljningstiden. Vid klassificeringen av tumörfynd används klassificeringen ICD-O-3.

Tydlighet och konsistens

Statistiken innehåller omfattande screeninguppgifter fr.o.m. år 2004, inkl. uppgift om antalet personer som kallats till screeningen, vilka som deltagit, resultatet av screeningtestet och cancer- och adenomfynd vid fortsatta undersökningar.