Statistikbeskrivningar och kvalitetsbeskrivningar

Statistik- och kvalitetsbeskrivningarna av uppgifter som samlas i cancerregistret och massundersökningsregistret.

Statistikbeskrivning för cancerregistret

Statistiken över cancerregistret innehåller uppgifter om i Finland bosatta personer som insjuknat i cancer årsvis och som tidsserie. I statistiken presenteras uppgifter fr.o.m. år 1953.

Myndigheterna och institutionerna inom hälsovården och hälsovårdspersonalen är skyldiga att utan hinder av sekretessbestämmelserna ur de dokument och register som de förfogar över lämna de canceruppgifter till THL som bestäms genom förordning. Uppgifterna om cancerpatienternas bosättningskommuner och ut- och invandring fås från Befolkningsregistercentralen och uppgifterna om dödsfall från Statistikcentralen enligt särskilda avtal.

Statistiken utkommer en gång om året.

Kvalitetsbeskrivning för cancerregistret

I kvalitetsbeskrivningen för cancerstatistiken utvärderas statistikens tillförlitlighet och lämplighet för olika användningsändamål.  I kvalitetsbeskrivningen följs rekommendationerna för Finlands officiella statistik (FOS).

Namnet på statistikproducenten

Cancerföreningen i Finland rf

Grunden för produktionen av statistik

Upprätthållandet av registret och statistikproduktionen grundar sig på lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008), lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/1989), förordningen om riksomfattande personregister för hälsovården jämte ändringar (774/1989) och personuppgiftslagen (523/1999).

Statistikuppgifternas relevans

Cancerstatistiken omfattar incidens- och mortalitetstal för cancer enligt året då cancern konstaterats, ålder och kön från och med 1953. Cancerstatistiken innehåller siffror för hela landet samt statistik efter specialupptagningsområde inom cancervården och efter sjukvårdsdistrikt.

Statistiken är avsedd för yrkesutbildade personer inom hälsovården, myndigheter, planerare, forskare och allmänheten, som har behov att få aktuell information om cancersjukdomar, förekomsten av dem och förväntade förändringar.

Begreppen, klassificeringarna och anvisningarna om canceranmälningar har beskrivits på Cancerregistrets webbplats http://www.cancer.fi/syoparekisteri/se/registrering/.

Metodbeskrivning för den statistiska forskningen

Cancerregistret får uppgifter om cancer från

  • sjukhus och andra inrättningar där cancerpatienter vårdas
  • yrkesutbildade personer inom hälsovården
  • patologiska laboratorier
  • Statistikcentralens dödsorsaksmaterial

Största delen av de s.k. kliniska anmälningarna som sjukhusen skickar kommer på papper och de införs i den elektroniska databasen vartefter de kommer. Största delen av laboratorieanmälningarna kommer i elektronisk form 1-2 gånger om året. Uppdateringen av dödsorsaksuppgifter görs en gång om året, genast när Statistikcentralen har offentliggjort dödsorsaksuppgifterna. Materialen och databasen kontrolleras alltid i samband med lagring och uppdatering.

Vid registreringen av cancerfall är målet att få läkarens kliniska anmälan, en laboratorieanmälan och slutligen också dödsfallsuppgifterna om varje cancerfall. Om man inte har fått någon klinisk canceranmälan om ett nytt cancerfall som ska registreras, frågar man efter de saknade kliniska uppgifterna hos det sjukhus där patienten behandlats. Vid den tidpunkt då cancerstatistiken offentliggörs har kompletterande förfrågningar inte gjorts, och klinisk anmälan saknas i 47 % av cancerfallen under det senaste statistikåret 2012. Bland cancerfallen år 2011 saknades klinisk canceranmälan om 24 % av fallen ännu efter kompletterande förfrågningar.

Av anmälningarna och Statistikcentralens uppgifter om dödsorsaker sammanställs i cancerregistret en databas som lämpar sig för statistiskt bruk och används för statistik och vetenskaplig forskning. Cancerregistrets databas innehåller uppgifter om cancerfall som diagnostiserats i Finland från och med år 1953.

Uppgifternas riktighet och exakthet

Uppgifternas riktighet är beroende av kvaliteten hos de uppgifter som anmälarna lämnar in. Om samma cancerfall kommer det dock in flera anmälningar, som kompletterar tidigare uppgifter och säkerställer cancerdiagnoserna. Om anmälningarna innehåller motstridiga uppgifter, betraktas uppgifterna i den kliniska anmälan som tillförlitligast.

I oklara fall kontrolleras uppgifter hos de inrättningar där patienterna har vårdats. Uppgifterna i Statistikcentralens dödsorsaksmaterial kontrolleras vid behov.

Konstaterade fel rättas i databasen. Cancerregistret kompletterar och korrigerar ständigt sitt material och uppdaterar ändringarna också i statistiken, där de syns som små ändringar av antalen jämfört med tidigare offentliggjord statistik.

Statistikens jämförbarhet

Statistiken för åren 1966–2010 publiceras i 5-årsperioder och statistiken för åren 2011 och 2012 som separata årsstatistiker. Det är möjligt att jämföra uppgifterna enligt år, tidsperiod och region.

Sedan statistikåret 2012 publiceras uppgifter om Åland inte längre separat på webbplatsen. Uppgifterna om Åland är dock med i siffrorna om hela landet och om ÅUCS specialupptagningsområde.

Canceruppgifterna från och med år 1953 har samlats i cancerregistrets elektroniska databas. Den riksomfattande registreringen av cancersjukdomar inleddes år 1953, då medicinalstyrelsen i ett cirkulär bad varje läkare, sjukhus och laboratorium i Finland anmäla alla cancerfall och misstänkta cancerfall som de fick kännedom om till cancerstatistiken. Från och med år 1961 har det varit obligatoriskt att anmäla cancerfall.

Från och med år 1990 har insamlingen av canceruppgifter grundat sig på medicinalstyrelsens instruktionsbrev (6/1990) om anmälning av cancerfall till cancerregistret. Från och med år 2008 har alla canceranmälningar sparats och kodats enligt koderna i ICD-O-3 (International Classification of Diseases för Oncology, Third Edition, WHO 2000, 1st revision 2013). Tidigare användes den internationella statistiska sjukdomsklassificeringen från år 1955 (ICD-7) vid kodningen.

I samband med övergången till de nya ICD-O-3-koderna omvandlades koderna för de gamla cancerfallen i databasen automatiskt med hjälp av en konverteringsmatris från 1955 års ICD-7-koder till ICD-0-3-koder. Konverteringen av koderna förbättrade inte de registrerade uppgifternas exakthet, men de nya koderna från och med år 2008 är exaktare än de tidigare.

De publicerade uppgifternas aktualitet och punktlighet

Statistiken publiceras årligen med en fördröjning på ungefär två år. Fördröjningen beror på att en del av canceruppgifterna lämnas för registrering med mer än ett års fördröjning och alla dödsfallsuppgifter med ungefär ett års fördröjning. Efter inlämningen kontrolleras uppgifterna, eventuella fel korrigeras och uppgifterna sammanställs i en databas som lämpar sig för statistiskt bruk. Internationellt betraktas två års fördröjning från diagnostidpunkten till den tidpunkt då statistiken offentliggörs som tillräcklig, eftersom det också möjliggör en omfattande registrering av primärbehandling av cancer.

Uppgifternas tillgänglighet och transparens

Statistiken publiceras på Cancerregistrets webbplats. Länkar till den finns också på Institutet för hälsa och välfärds webbplats. Uppgifter publiceras också i Cancerregistrets tryckta statistikpublikationer.

Institutet för hälsa och välfärd kan bevilja forskare tillstånd att använda uppgifterna i cancerregistret för vetenskaplig forskning. För utlämning av uppgifterna ska forskaren göra upp en registerbeskrivning och ansöka om forskningstillstånd utgående från en forskningsplan hos Institutet för hälsa och välfärd.

Tydlighet och konsistens

I statistikrapporten används vedertagna internationella begrepp och klassificeringar. Cancersjukdomarnas topografi (ursprungsorgan) och morfologi (histologisk eller cytologisk diagnos) kodas enligt den internationella klassificeringen av cancersjukdomar (ICD-O-3). Vid statistikföring av cancersjukdomar används dock de kliniska ICD-10-koderna. Tidpunkten för dödsfallet och dödsorsaken fås från Statistikcentralens dödsorsaksstatistik enligt den dödsorsaksklassificering som varit i officiellt bruk under respektive år. Kommun- och överlevnadsuppgifterna uppdateras årligen hos Befolkningsregistercentralen. Som en persons bosättningskommun fastställs uppgiften om hemkommun i början av det år då cancern konstaterats.

Blanketter och anvisningar för registreringen av cancerfall finns på Finlands Cancerregisters webbplats http://www.cancer.fi/syoparekisteri/se/registrering/.

Statistikbeskrivning för screeningstatistiken

Screening för livmoderhalscancer och bröstcancer

Statistiken över screening för livmoderhalscancer och bröstcancer omfattar uppgifter om den lagstadgade screeningen för livmoderhalscancer och bröstcancer årvis och som tidsserie. I statistiken över screening för livmoderhalscancer presenteras uppgifter fr.o.m. år 1991 och i statistiken över screening för bröstcancer fr.o.m. år 1992.

Uppgifter om screening för livmoderhalscancer och bröstcancer som anmäls till Cancerföreningen i Finlands massundersökningsregister är bl.a. målpopulationen för screeningen, vilka som kallats till och vilka som deltagit i screeningen, vilka som hänvisats till fortsatta undersökningar och resultaten av screeningen och de fortsatta undersökningarna.

Statistiken utkommer en gång om året.

Screening för tarmcancer 

Statistiken över screening för tarmcancer innehåller uppgifter om randomiserad screening för tarmcancer. I statistiken presenteras uppgifter fr.o.m. år 2004.

Uppgifter om screening för tarmcancer som anmäls till Cancerföreningen i Finlands massundersökningsregister är bl.a. målpopulationen för screeningen, vilka som kallats till och vilka som deltagit i screeningen, vilka som hänvisats till fortsatta undersökningar och resultaten av screeningen och de fortsatta undersökningarna.

Statistiken utkommer en gång om året.

Kvalitetsbeskrivningar för screeningstatistiken

Screening för livmoderhalscancer och bröstcancer
I kvalitetsbeskrivningen av statistiken över screening för livmoderhalscancer och bröstcancer utvärderas statistikens tillförlitlighet och lämplighet för olika användningsändamål. I kvalitetsbeskrivningen följs rekommendationerna för Finlands officiella statistik (FOS).

Namnet på statistikproducenten

Cancerföreningen i Finland rf

Grunden för produktionen av statistik

Upprätthållandet av registret och statistikproduktionen grundar sig på lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008), lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/1989), förordningen om riksomfattande personregister för hälsovården jämte ändringar (774/1989) och personuppgiftslagen (523/1999), hälso- och sjukvårdslagen (1326/2010) och statsrådets förordning om screening (339/2011).

Statistikuppgifternas relevans

Statistiken över screening för livmoderhalscancer och bröstcancer innehåller uppgifter om målpopulationen för screeningen, vilka som kallats till och vilka som deltagit i screeningen, vilka som hänvisats till fortsatta undersökningar och om resultaten av screeningen och de fortsatta undersökningarna. Uppgifterna presenteras om hela landet, enligt specialupptagningsområden inom cancervården och enligt sjukvårdsdistrikt. Uppgifterna om livmoderhalscancer presenteras fr.o.m. år 1991 och uppgifterna om bröstcancer fr.o.m. år 1992.

Statistiken är avsedd för yrkesutbildade personer inom hälsovården, myndigheter, planerare, forskare och allmänheten, som har behov att få aktuell information om den riksomfattande cancerscreeningen.
Metodbeskrivning för den statistiska forskningen

Screeninguppgifterna har insamlats från samtliga kommuner och laboratorier samt screeningenheter i Finland som kallar målpopulationen till screening och utför screeningtesten och de fortsatta undersökningarna av dem som deltagit i screeningen.

Enligt lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008) ska uppgifter om alla skeden av screeningen lämnas till massundersökningsregistret vid Cancerföreningen i Finland.  Uppgifterna ska lämnas in före utgången av juli året efter kallelsen till screening. Uppgifterna samlas från kommunerna, de laboratorier och screeningenheter som utför screeningar och enheter inom specialsjukvården som tar hand om fortsatta undersökningar och eventuella behandlingar.

Screeninguppgifterna kommer till massundersökningsregistret i elektronisk form. Inkommande uppgifter och oklara fall kontrolleras innan de förs in i databasen.

Uppgifternas riktighet och exakthet

Uppgifternas riktighet är beroende av kvaliteten hos de uppgifter som kommunerna, laboratorierna och screeningenheterna lämnar. De registrerade uppgifterna jämförs med screeningenheternas egna statistikuppgifter, kommunernas och laboratoriernas tidigare registrerade screeninguppgifter och uppgifterna om livmoderhalscancer och bröstcancer i cancerregistret.

Eventuella fel korrigeras. På grund av fördröjningen med anmälningarna uppdateras också uppgifter från tidigare år.
De publicerade uppgifternas aktualitet och punktlighet

Statistiken publiceras årligen med en fördröjning på ungefär två år. Fördröjningen beror på att uppgifterna lämnas för registrering med ca ett års fördröjning från inledningen av screeningen. Efter inlämnandet kontrolleras uppgifterna och eventuella fel korrigeras.
Uppgifternas tillgänglighet och transparens

Statistiken publiceras på Massundersökningsregistrets webbplats. Länkar till den finns också på Institutet för hälsa och välfärds webbplats.

Institutet för hälsa och välfärd kan bevilja forskare tillstånd att använda screeninguppgifterna för vetenskaplig forskning. För utlämning av uppgifterna ska forskaren göra upp en registerbeskrivning och ansöka om forskningstillstånd utgående från en forskningsplan hos Institutet för hälsa och välfärd.

Statistikens jämförbarhet

De årligen publicerade uppgifterna är sinsemellan jämförbara.

Uppgifterna om screening av livmoderhalscancer sedan 1980-talet finns i massundersökningsregistrets elektroniska databas. Registreringen har dock varit riksomfattande först från första hälften av 2000-talet. Statistiken uppdateras vid behov.

Uppgiften om ålder i statistiken är skillnaden mellan kallelseåret och födelseåret.

Begreppen i statistiken över livmoderhalscancer har varierat något på 1990- och 2000-talet. Screeningblanketterna omarbetades år 2005. Till och med år 2005 användes Papa-klassificeringen vid rapporteringen om gynekologiska cellprover. Från och med år 2006 har massundersökningsproverna rapporterats enligt den internationellt godkända klassificeringen The Bethesda System 2001 (TBS 2001). Sedan år 2003 har man i en del kommuner utfört HPV-test som primärt screeningtest. Resultatet statistikförs som positivt eller negativt. Vid klassificeringen av tumörfynd används WHO:s gamla klassificering som inte skiljer mellan skiv- och cylinderepiteliala förändringar.

Tydlighet och konsistens

Statistiken omfattar all registrerad screeningdata ända från de första åren då man börjat föra statistik. Uppgifterna om 2000-talet omfattar i praktiken hela landet.

Datainsamlingsblanketterna för screening av livmoderhalscancer och bröstcancer finns på Institutet för hälsa och välfärds webbplats https://www.thl.fi/sv/web/informationshantering-inom-social-och-halsovarden/forenhetligande-av-information-och-krav/kodtjansten .

 

Screening för tarmcancer

I kvalitetsbeskrivningen av statistiken över screening för tarmcancer utvärderas statistikens tillförlitlighet och lämplighet för olika användningsändamål. I kvalitetsbeskrivningen följs rekommendationerna för Finlands officiella statistik (FOS).
Statistikuppgifternas relevans

Statistiken över screening för tarmcancer innehåller uppgifter om målpopulationen för screeningen, vilka som kallats till och vilka som deltagit i screeningen, vilka som hänvisats till fortsatta undersökningar och om resultaten av screeningen och de fortsatta undersökningarna. Uppgifterna om hela landet presenteras från och med år 2004.

Statistiken är avsedd för yrkesutbildade personer inom hälsovården, myndigheter, planerare, forskare och allmänheten, som har behov att få aktuell information om screeningen.

Registret för screening av tarmcancer är ett forskningsregister som grundar sig på ett avtal om registrering av forskningsdata mellan Stakes (numera THL) och Cancerföreningen i Finland och för vilket SHM (senare THL) har beviljat forskningstillstånd ((STM/42/07/2004; THL/619/5.05.00/2010).
Metodbeskrivning för den statistiska forskningen

Screeninguppgifterna har insamlats från de kommuner i Finland som deltar i randomiserad screening.

Enligt ett forskningsavtal mellan Cancerföreningen i Finland och dåvarande Stakes, numera Institutet för hälsa och välfärd, år 2003 ska uppgifter om alla skeden vid randomiserad screening av tarmcancer lämnas till Cancerföreningen i Finlands massundersökningsregister.

Screeninguppgifterna kommer till massundersökningsregistrets databas i elektronisk form. Oklara fall kontrolleras med screeningenheten (verkar vid Pirkanmaan Syöpäyhdistys), de kommuner som deltar i screeningen eller det sjukhus som utfört behandlingsåtgärderna.
Uppgifternas riktighet och exakthet

I fråga om själva screeningen kan uppgifternas riktighet konstateras vara god, eftersom det system som styr verksamheten är gemensamt för hela landet och uppgifterna fås till registret via det. Uppgifterna om fortsatta undersökningar (t.ex. cancerfall som upptäckts vid screeningen) jämförs med uppgifter i cancerregistret när resultatens betydelse utvärderas. Uppgifterna om fortsatta undersökningar insamlas till screeningcentralen genom kontaktpersonerna i kommunerna, ibland också direkt från de behandlande sjukhusen.

De publicerade uppgifternas aktualitet och punktlighet

Preliminära screeninguppgifter offentliggörs årligen omedelbart efter screeningårets slut. Den slutliga screeningstatistiken, inkl. fynd vid fortsatta undersökningar, offentliggörs med ca ett års fördröjning.
Uppgifternas tillgänglighet och transparens

Statistiken publiceras på Massundersökningsregistrets webbplats. Länkar till den finns också på Institutet för hälsa och välfärds webbplats. Uppgifter publiceras också i Cancerregistrets statistikpublikation.

 

Cancerregistret kan utlämna screeninguppgifter för vetenskaplig forskning. För utlämning av uppgifterna ska forskaren ansöka om tillstånd hos Institutet för hälsa och välfärd.
Statistikens jämförbarhet

Statistiken offentliggörs årligen, och därför är det möjligt att jämföra uppgifterna årsvis.

Omfattande uppgifter om screening för tarmcancer finns från början av screeningverksamheten i massundersökningsregistrets elektroniska databas. De uppdateras vid behov.

Uppgiften om ålder i statistiken är skillnaden mellan kallelseåret och födelseåret.

Begreppen i statistiken har varit enhetliga under hela uppföljningstiden. Vid klassificeringen av tumörfynd används klassificeringen ICD-O-3.

Tydlighet och konsistens

Statistiken innehåller omfattande screeninguppgifter fr.o.m. år 2004, inkl. uppgift om antalet personer som kallats till screeningen, vilka som deltagit, resultatet av screeningtestet och cancer- och adenomfynd vid fortsatta undersökningar.