Hem » Information om cancerregistret » Dataskyddsbeskrivning

Dataskyddsbeskrivning

Cancerregistrets dataskyddsbeskrivning

Dataskyddsbeskrivning för att informera den registrerade

Finlands cancerregister (nedan kallat ”Cancerregistret”) är ett register som upprätthålls för att sköta Institutet för hälsa och välfärds lagstadgade uppgifter. Registret drivs av Cancerföreningen i Finland rf, som behandlar de personuppgifter som ingår i registret på uppdrag av Institutet för hälsa och välfärd. Massundersökningsregistren för livmoderhals-, bröst- och tarmcancer är en del av Cancerregistret.

Vid behandlingen av de personuppgifter som ingår i Cancerregistret följs gällande dataskyddslagstiftning och säkerställs att datasäkerheten är på en ändamålsenlig nivå. I denna beskrivning berättar vi närmare hur Cancerregistret behandlar dina personuppgifter.

1. PERSONUPPGIFTSANSVARIG OCH PERSONUPPGIFTSBITRÄDE

Institutet för hälsa och välfärd beslutar och svarar för behandlingen av personuppgifter i det syfte som anges i denna beskrivning och är personuppgiftsansvarig för Cancerregistret.

Kontaktinformation för personuppgiftsansvarig:

Institutet för hälsa och välfärd (THL)
PB 30
00271 Helsingfors
tfn 0295 246 000

E-postadressen till Institutets dataskyddsombud är tietosuoja@thl.fi.

Cancerföreningen i Finland rf upprätthåller Cancerregistret och behandlar personuppgifter om dem som registrerats i registret på uppdrag av Institutet för hälsa och välfärd i egenskap av personuppgiftsbiträde. En ledningsgrupp som tillsatts av Institutet för hälsa och välfärd styr och övervakar registrets verksamhet och tekniska underhåll.

Personuppgiftsbiträdes kontaktinformation:

Cancerföreningen i Finland rf
Backasgatan 2
00500 Helsingfors
tfn 09 135 331
Registratorskontoret: kirjaamo@cancer.fi
E-postadresser: fornamn.efternamn@cancer.fi
E-postadressen till Cancerföreningens dataskyddsombud är tietosuojavastaava@cancer.fi.

Cancerföreningens kontaktperson för ärenden som gäller behandlingen av personuppgifter är:

Registeransvarig vid Cancerregistret
Ansvarig läkare
Tomas Tanskanen
Cancerföreningen i Finland rf
Backasgatan 2
00500 Helsingfors
tfn 050 320 8035

Suppleanter:

Specialist
Nea Malila
Cancerföreningen i Finland rf
Backasgatan 2
00500 Helsingfors
tfn 050 305 5730

2. SYFTET MED BEHANDLINGEN AV PERSONUPPGIFTER

Vi samlar in och behandlar dina personuppgifter för att utföra Institutet för hälsa och välfärds lagstadgade uppgifter. Institutet för hälsa och välfärds uppgifter definieras i lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008).

I Cancerregistret införs uppgifter som behövs med tanke på förekomsten, förebyggandet, tidig upptäckt, vården och den medicinska rehabiliteringen av cancersjukdomar samt användningen av tjänsterna.

3. RÄTTSLIG GRUND FÖR BEHANDLING AV PERSONUPPGIFTER

Behandlingen av personuppgifter enligt denna beskrivning grundar sig på artikel 6.1 c i EU: s allmänna dataskyddsförordning (2016/679) (behandlingen är nödvändig för att fullgöra en rättslig förpliktelse som åvilar den personuppgiftsansvarige.), lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008) och statsrådets förordning om screening (339/2011) med ändringarna ((908/2018) och (752/2021)).

Behandlingen av särskilda kategorier av personuppgifter som avses i artikel 9.1 i dataskyddsförordningen grundar sig på 6 § 1 mom. 2 punkten i dataskyddslagen (1050/2018), lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008) och statsrådets förordning om screening (339/2011) med ändringarna ((908/2018) och (752/2021)).

4. PERSONUPPGIFTER SOM BEHANDLAS

I Cancerregistret registreras personer som insjuknat i cancer och som bor i Finland samt uppgifter om målgruppen för de riksomfattande massundersökningarna. Registreringen omfattar patientens personuppgifter, uppgifter om cancern och dödsattestsuppgifter samt uppgifter om massundersökningar av bröst- och tarmcancer och cancer i livmoderhalsen:

Cancerregistret

  • Klinisk anmälan
    • Personuppgifter
      • Personbeteckning
    • Uppgifter om tumören
      • Diagnos
      • Primärtumör (topografi dvs. kliniskt läge)
      • Patologisk-anatomisk diagnosis och tilläggsuppgifter
      • Histologisk typ (morfologi)
      • Tidpunkt och metod för konstaterande
      • Tumörlateralitet i parvisa organ
      • Stadium
      • Vårdresultat
    • Anmälarens namn, id och organisation samt tidpunkt då anmälan skapades
  • Patologisk (laboratorium) anmälan
    • Personuppgifter
      • Personbeteckning
    • Uppgifter om tumören
      • Primärtumör (topografi dvs. kliniskt läge)
      • Histologisk typ (morfologi) eller cytologisk typ
      • Utlåtande
      • Grad av differentiering (gradus)
      • Stadium och lymfatisk utbredning
      • Typ av cellprov
    • Uppgifter om provet
      • Provets ankomstdag till laboratoriet och datum då provet tekniskt sett färdigställts
      • Provets kod, typ och preliminära uppgifter
      • Uppgifter om provtagningsplats och den läkare som tagit provet
      • Uppgifter om vårdgivaren och behandlande läkaren
      • Undersökningsdag
      • Den patolog som undersökt provet
    • Anmälande laboratorium
  • Vårdanmälan
    • Personuppgifter
      • Personbeteckning
    • Uppgifter om behandlingen
      • Åtgärdskod och tilläggsuppgifter
      • Start- och slutdatum för behandlingen
      • Diagnoskod och -datum
    • Anmälarens namn, id och organisation
  • Övriga personuppgifter för patienten
    • Kön
    • Datum för dödsfall, plats där dödsfallet ägde rum och dödsorsak
  • Kan vid behov sammanlänkas
    • Namn
    • Personens boendekommun i början av det år då cancern konstaterades
    • Tidpunkt för utvandring till ett annat land eller invandring till Finland
    • Personens socioekonomiska ställning, huvudsakliga syssla och utbildning
  • Ytterligare behandlas uppgifter om misstänkta cancer samt diagnoser andra än cancerdiagnoser som bygger på patologiskt prov.

Massundersökningsregistren

  • Personuppgifter
    • Personbeteckning
    • Namn
    • Adress
    • Boendekommun och hemkommun
  • Kallelseuppgifter
    • Kallelseår
    • Kallelsekommun
    • Orsak till kallelsen (åldersgrupp, kontroll)
  • Screeningsuppgifter
    • Datum för deltagande
    • Sjukdomshistoria (riskfaktorer, symptom eller tidigare fynd)
    • Screeningresultat (resultat av mammografi, cellprov, HPV-test eller fekalt blodprov)
    • Uppgifter om och resultat av fortsatta undersökningar (åtgärder, tidpunkt)
    • Slutlig diagnos för fortsatta undersökningar (histologi)
    • Den första behandlingsåtgärden
  • Kan vid behov sammanlänkas
    • Civilstånd
    • Personens socioekonomiska ställning, huvudsakliga syssla och utbildning
    • Kontaktspråk
    • Modersmål

5. FRÅN VILKA KÄLLOR HAR PERSONUPPGIFTERNA SAMLATS?

De uppgifter som behandlas fås från hälso- och sjukvårdsorganisationer och patologiska laboratorier. Uppgifter om cancerpatienternas boendekommun samt uppgifter om utvandring och invandring liksom också uppföljningsuppgifter ur Massundersökningsregistret och uppgifter om målgruppen för massundersökningarna fås ur Myndigheten för digitalisering och befolkningsdatas befolkningsdatasystem. Uppgifter om dödsorsak samt uppgifter om socioekonomisk ställning, yrke och utbildning fås från Statistikcentralen. Uppgifterna om cancerpatienternas behandlingsperioder, besök och fortsatta undersökningar i anslutning till cancersjukdomar fås från Institutet för hälsa och välfärds vårdanmälningssystem Hilmo.

6. ÖVERFÖRING ELLER UTLÄMNING AV PERSONUPPGIFTER

Uppgifter lämnas inte regelbundet ut ur Cancerregistret. Uppgifterna i Cancerregistret och dess massundersökningsregister får användas i vetenskaplig forskning vid Institutet för hälsa och välfärd i enlighet med lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008) eller med stöd av ett tillstånd som beviljats i enlighet med lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården (552/2019).

7. ÖVERFÖRING OCH UTLÄMNING  AV UPPGIFTER UTANFÖR EU ELLER EES

Personuppgifter kan överföras utanför EU eller EES. Vid eventuell överföring av personuppgifter iakttas lämpliga skyddsåtgärder enligt dataskyddsförordningen.

8. PROFILERING OCH AUTOMATISERAT  BESLUTSFATTANDE

På basis av uppgifterna i Cancerregistret görs ingen profilering eller fattas inga automatiserade beslut.

9. LAGRING AV PERSONUPPGIFTER

Lagringstiderna för personuppgifterna i Institutet för hälsa och välfärds register fastställs enligt lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008), arkivlagen (831/1994) och Institutets datahanteringsplan. De personuppgifter i Institutets register som avses i denna beskrivning förvaras tills vidare på basis av gällande lagstiftning och Institutets datahanteringsplan.

10. VILKA RÄTTIGHETER HAR DU?

Dataskyddslagstiftningen garanterar dig vissa rättigheter genom vilka du kan säkerställa att ditt integritetsskydd, som hör till de grundläggande rättigheterna, förverkligas. Om du vill utnyttja dina rättigheter, kontakta i första hand Institutet för hälsa och välfärds registratorskontor (kirjaamo@thl.fi).

I vissa fall kan dina rättigheter begränsas, t.ex. på grund av Institutets lagstadgade skyldighet eller om behandlingen sker för vetenskaplig forsknings-, statistikförings- eller arkiveringsändamål. Om dina rättigheter begränsats, vidtar Institutet för hälsa och välfärd ändamålsenliga och nödvändiga skyddsåtgärder som lagstiftningen förutsätter.

10.1 Rätt att återkalla samtycke

Behandlingen av personuppgifter för Cancerregistret baserar sig inte på ditt samtycke. Eftersom samtycke inte har getts kan det inte heller återkallas.

10.2 Rätt att kontrollera uppgifter om sig själv

Du har rätt att få veta om Cancerregistret behandlar personuppgifter om dig. Dessutom har du rätt att få veta vilka personuppgifter om dig som behandlas och hur de behandlas. Du har också rätt att få en kopia av de personuppgifter som gäller dig till den del utlämnandet av en kopia inte har skadliga konsekvenser för andras rättigheter och friheter eller om Institutet för hälsa och välfärd inte har någon laglig grund att vägra lämna ut uppgifterna.

10.3 Rätt att rätta uppgifter

Utgångspunkten är att du har rätt att få bristfälliga eller felaktiga uppgifter rättade. Observera att uppgifterna i Institutet för hälsa och välfärds register i regel fås ur patientjournaler inom hälso- och sjukvården. Felaktiga uppgifter rättas i första hand av verksamhetsenheten inom hälso- och sjukvården i fråga.

10.4 Rätt att radera uppgifter

Behandlingen av personuppgifter vid Cancerregistret grundar sig på skötseln av Institutet för hälsa och välfärds lagstadgade uppgift. Därför har du i princip inte rätt att radera dina uppgifter ur Cancerregistret eller dess massundersökningsregister för livmoderhals-, bröst- och tarmcancer.

10.5 Rätt att begränsa behandling

Du kan ha rätt att begränsa behandlingen av personuppgifter i vissa fall som anges i lag. Rätten till begränsning gäller bland annat när du anser att uppgifterna om dig är felaktiga eller att de behandlas på ett lagstridigt sätt. I detta fall kan vi behandla dina personuppgifter endast med ditt samtycke, för att upprätta, framställa eller försvara rättsliga anspråk, för att skydda allmänintresset eller för att skydda någon annans rättigheter.

10.6 Rätt att invända mot behandlingen av personuppgifter

Behandlingen av personuppgifter vid Cancerregistret grundar sig på skötseln av Institutet för hälsa och välfärds lagstadgade uppgift. Därför har du inte rätt att invända mot behandlingen av dina uppgifter för Cancerregistret eller dess massundersökningsregister för livmoderhals-, bröst- och tarmcancer.

10.7 Rätt att lämna in klagomål till tillsynsmyndighet

Du har rätt att be att Dataombudsmannen bedömer lagenligheten i Institutet för hälsa och välfärds och Cancerföreningen i Finlands verksamhet.

Dataombudsmannens kontaktinformation:

Dataombudsmannens byrå
Besöksadress: Ratapihantie 9, våning 6, 00520 Helsingfors
Postadress: PB 800, 00521 Helsingfors
Växel: 0295 666 700
Fax: 0295 666 735
E-post: tietosuoja@om.fi