Registerbeskrivning

Cancerregistrets registerbeskrivning enligt personuppgiftslagen.

Cancerregistrets ledningsgrupp har godkänt registerbeskrivningen enligt 10 § i personuppgiftslagen (523/1999) i sitt möte 9.3.2015.

Registeransvarig

Institutet för hälsa och välfärd (THL)
PB 30, 00271 Helsingfors
Besöksadress: Paciusgatan 21, Helsingfors
Telefon: 029 524 6000

Ansvarig for registrets tekniska upprätthållning

Cancerföreningen i Finland rf
Unionsgatan 22, 00130 Helsingfors
Telefon: 09 135 331
E-postadress: kirjaamo(at)cancer.fi

Ansvariga personer

Anni Virtanen
ansvarig person för registret, ansvarig läkare vid Finlands Cancerregister
Telefon: 050 467 7351

Nea Malila
den ansvariga personens ställföreträdare, direktör för Finlands Cancerregister
Telefon: 050 305 5730

Liisa Pylkkänen
den ansvariga personens ställföreträdare, överläkare vid Cancerföreningen i Finland

Tiina Hakanen
Forskare
Telefon: 046 920 7876

Registrets namn

Cancerregistret i vilket massundersökningsregistret för bröstcancer och för cancer i livmoderhalsen ingår som delregister

Grunden för registerföringen

Lagstadgat register

Lag om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008)

Lag om riksomfattande personregister för hälsovården (556/1989)

Förordning om riksomfattande personregister för hälsovården (774/1989) med senare ändringar

Personuppgiftslag (523/1999)

Hälso- och sjukvårdslag (1326/2010)

Statsrådets förordning om screening (339/2011)

Avtalet mellan THL och Cancerföreningen i Finland 13.8.2009 som förnyats 18.12.2012

Registrets användningsändamål

I Cancerregistret sparas all data som är nödvändig för THL med tanke på lagstadgade uppgifter om prevalens, prevention, tidig diagnos och behandling av cancersjukdomar samt medicinsk rehabilitering och användning av tjänster. Uppgifterna samlas endast för statistikföring och vetenskaplig forskning.

Registrets datainnehåll

I Cancerregistret registreras uppgifter om  i Finland bosatta personer som drabbats av cancer samt målpopulationen för de rikstäckande massundersökningarna.  

Registreringen omfattar patientens personuppgifter, uppgifter om cancern och dödsattestsuppgifter samt uppgifter om massundersökningar av bröstcancer och cancer i livmoderhalsen. Uppgifterna har slagits fast i Medicinalstyrelsens instruktionsbrev Nr 6/1990 (DNr 4776/02/90) och i Stakes anvisningar och klassifikationer 2004:6.

Cancerregistret

  • Klinisk anmälan
    • Identifikationsuppgifter
      • personbeteckning
      • namn
      • kön
      • boendekommun
    • Uppgifter som gäller tumören
      • primärtumörens lokalisering
      • tidpunkt för diagnostiseringen
      • utbredning
      • primärbehandling (operation, strålbehandling, cytostatikabehandling, hormonbehandling, annan behandling)
    • Anmälande inrättning
  • Patologi (laboratorie) anmälan
    • Identifikationsuppgifter
      • personbeteckning
      • namn
      • kön
    • Uppgifter som gäller tumören
      • primärtumörens lokalisering (topografi)
      • histologisk typ (morfologi)
    • Uppgifter som gäller provet
      • typ av prov
      • undersökningsdag
      • den patolog som har undersökt provet
    • Anmälande laboratorium
  • Övriga uppgifter
    • personen boendekommun i början av det år då cancern diagnostiserades
    • personens socioekonomiska ställning, huvudsakliga syssla och utbildning
    • tidpunkt för flyttning till ett annat land eller inflyttning till Finland
    • datum för dödsfall, plats där dödsfallet ägde rum, dödsorsak

Massundersökningsregistret

  • Identifikationsuppgifter (för målpopulationen för massundersökningarna)
    • personbeteckning
    • namn
    • adress
    • boendekommun
  • Bakgrundsuppgifter
    • civilstånd
    • personens socioekonomiska ställning, huvudsakliga syssla och utbildning
    • modersmål
  • Uppgifter om kallelse
    • kallelseår
    • kallelsekommun
    • orsak till kallelsen (kallelse av en åldersgrupp, kallelse till kontroll)
  • Screeningsuppgifter
    • datum för deltagandet
    • anamnes (symtom eller tidigare fynd)
    • screeningresultat (resultat av mammografin eller cellprovet)
    • resultat av fortsatta undersökningar (åtgärder, tidpunkt)
    • slutlig diagnos för fortsatta undersökningar (histologi)

Registrets regelmässiga uppgiftskällor

  • Hälsovårdsorganisationerna
  • Uppgifter om cancerpatienternas boendekommun och om tidpunkten för flyttning till ett annat land eller inflyttning till Finland fås ur Befolkningsregistercentralens befolkningsdatasystem
  • Massundersökningsregistrets uppföljningsuppgifter och uppgifter om målpopulationen för massundersökningarna fås också ur Befolkningsregistercentralens befolkningsdatasystem
  • Uppgifter om socioekonomisk ställning, yrke, utbildning samt data om dödsfall fås från Statistikcentralen

Regelmässigt utlämnande av registeruppgifter

Personuppgifter som införs i registret ska enligt 4 § i lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/1989) hållas hemliga. Uppgifter kan dock lämnas ut för vetenskaplig forskning och statistikföring på det sätt som det särskilt föreskrivs om i bestämmelserna i 4 § i lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/1989) och i 2–4 kap. i personregisterlagen (523/1999). Tillstånd kan ges av THL till att personuppgifter lämnas ut om detta sker för vetenskaplig forskning. Innan tillståndsbeslutet meddelas ska den registeransvariga och dataombudsmannen ges tillfälle att bli hörda. Statistikcentralen kan ge tillstånd till att personuppgifter som gäller socioekonomisk ställning, yrke och utbildning lämnas ut för vetenskaplig forskning.

Den registrerades rätt till insyn och rättelse av en felaktig uppgift

Eftersom det är fråga om ett lagstadgat statistik- och forskningsregister och eftersom de personuppgifter som registreras inte får utlämnas och användas till sådant beslutsfattande som gäller den registrerade så informerar cancerregistret inte de registrerade om behandlingen av uppgifterna. De registrerade har inte rätt till insyn i de uppgifter som ingår i registret och inte heller till rättelse av dem.

Om den registeransvarige förvägrar begäran om insyn, ska han ge ett skriftligt intyg där skälen till att insyn har förvägrats nämns.

Principer för skyddandet av registret

Personuppgifter som införs i cancerregistret ska enligt 4 § i lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/1989) hållas hemliga.

Med THL:s tillstånd (med avsaknad av separat forskningstillstånd) har åtkomsten till de individualiserade registeruppgifterna begränsats till den personal som upprätthåller registret. Till personalen hör den ansvarige läkaren för cancerregistret, de personer som registrerar och kodar uppgifterna, de personer som svarar för kvalitetskontrollen av registret och IT-personalen. Alla personerna i fråga har undertecknat en livslång överenskommelse om tystnadsplikt.

Uppgifterna i elektronisk form finns på separata och skyddade serverdatorer. En förutsättning för att en person ska få behandla registeruppgifterna är att han eller hon har åtkomst till organisationens interna nätverk och känner till lösenorden som skyddar de olika datorerna och databaserna. Lösenorden är personliga. Rättigheterna att behandla uppgifterna och åtkomsthanteringen övervakas centraliserat. Varje person har åtkomst endast till de uppgifter och funktioner som är nödvändiga med tanke på de arbetsuppgifter som han eller hon utför.

Anmälningar som är gjorda på en pappersblankett och elektroniska anmälningar som har förmedlats via ett fysiskt registreringsmedium förvaras i låsta skåp under den tid som de registreras och kodas. Därefter flyttas de på ett tillbörligt sätt till låsta arkivlokaler. Databaserna säkerställs dagligen. Förvaringstiden för säkerhetskopiorna är ett halvt år med undantag av säkerhetskopiorna som gäller situationen vid nyår vilka förvaras permanent.

Det mikrofilmade materialet förvaras i ett arkiv och säkerhetskopiorna av materialet (1952–2001) har överförts till THL:s slutarkiv 2007. Från och med 2001 har material inte längre mikrofilmats. Alla canceranmälningar som inkommer efter 2001 arkiveras antingen i pappersform eller som skannade filer. De ursprungliga pappersblanketterna för anmälan förstörs på ett datasäkert sätt efter att de har blivit skannade.

Dörrarna till cancerregistrets lokaler är låsta och har passerkontroll även under tjänstetid. Fastigheten har kameraövervakning med inspelning. Besökare registreras och tas emot personligen och utomstående får inte röra sig fritt i registrets lokaler.